Tres minutos pueden parecer poco tiempo, pero también pueden ser suficientes para convertir una acción sencilla en un gesto colectivo de sensibilización. Con esa idea, la Universidad Europea de Madrid ha participado en la campaña “3 Minutos por las Enfermedades Raras”, una iniciativa impulsada por la Asociación Poco Frecuentes para dar visibilidad a las personas que conviven con estas patologías y apoyar la investigación en este ámbito. La actividad, desarrollada de la mano de la Facultad de Medicina, Salud y Deportes, ha reunido a profesores, estudiantes, personal y directivos en el Complejo Deportivo Universitario.
El formato de la campaña parte de una idea sencilla y muy visual. Los participantes han pedaleado durante tres minutos, han registrado la distancia recorrida y han sumado kilómetros a una gran acción colectiva de sensibilización sobre las enfermedades raras. En el caso de la Universidad Europea, la jornada ha contado con la participación de 55 personas, procedentes de titulaciones como Enfermería, Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, Fisioterapia, Gestión Deportiva y la Escuela Universitaria Real Madrid Universidad Europea.
En total, los participantes han recorrido 70 kilómetros, con una media de 1,27 kilómetros por persona. La iniciativa en la Universidad Europea ha sido impulsada por Simone Sato, decana de la Facultad de Medicina, Salud y Deportes; Ana Giménez, vicedecana de la Facultad y directora de la Escuela con Pacientes de la Fundación Universidad Europea; y Álvaro Fernández-Luna, director del Centro de Estudios e Investigación Olímpicos de la Universidad Europea, quien ha coordinado su desarrollo con la ayuda de estudiantes del Grado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte y del personal del Complejo Deportivo Universitario. La jornada ha contado también con la asistencia de Jesús Ignacio Meco, coordinador de la Asociación Poco Frecuentes. Más allá de la distancia recorrida, la acción ha permitido implicar a la comunidad universitaria en una causa que necesita visibilidad, investigación y acompañamiento a pacientes y familias.
La Asociación Poco Frecuentes es una entidad sin ánimo de lucro nacida en 2008 con el objetivo de crear un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales vinculados a las enfermedades poco frecuentes y crónicas. Su trabajo se orienta a mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, impulsar la investigación, promover el conocimiento de estas patologías y ofrecer apoyo desde áreas como la atención social, psicológica, educativa, jurídica, institucional y de nuevas tecnologías.
Las enfermedades poco frecuentes afectan en España a alrededor de tres millones de personas, según los datos difundidos por la asociación. Muchas de ellas tienen origen genético o congénito, se manifiestan en edad pediátrica y presentan una evolución crónica compleja, lo que hace especialmente necesaria la investigación, la sensibilización social y el acompañamiento a pacientes y familias.
La participación de la Universidad Europea de Madrid en esta campaña ha unido actividad física, salud y compromiso social en torno a una realidad de alto impacto sanitario y humano. Una iniciativa que conecta con el papel de la Facultad de Medicina, Salud y Deportes como espacio de formación y promoción de la salud, y que permite a la comunidad universitaria aportar visibilidad a la investigación y al acompañamiento de las personas que conviven con enfermedades raras.