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Desde la segunda mitad del siglo XX, las mejoras en salud y condiciones de vida han ampliado la esperanza y calidad de vida de la población. Sin embargo, también se ha visto un aumento en enfermedades incurables.
Muchos niños enfrentan enfermedades graves que demandan cuidados paliativos para mejorar su calidad de vida. Para estos pequeños y sus familias, recibir una atención adecuada y abordar sus necesidades marca una diferencia significativa.
Si deseas conocer más sobre los temas tratados en nuestros masters de Salud y Biomédicas, especialmente en lo que respecta a los cuidados paliativos pediátricos y sus objetivos, este artículo te interesará.
Antes de adentrarnos en el desarrollo de este tema, es esencial preguntarnos qué son los cuidados paliativos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) indica que los cuidados paliativos pediátricos "constituyen el cuidado integral del cuerpo, la mente y el espíritu de los niños y adolescentes, además de proporcionar apoyo a sus familias".
Estos cuidados comienzan al detectarse una enfermedad grave en la infancia y su seguimiento se puede hacer tanto en el entorno hospitalario y centro de salud, como en el domicilio del menor. Los trabajadores de la salud tienen la responsabilidad de valorar y dar respuesta a las necesidades que experimenta el niño y su familia en este momento de sus vidas.
Para lograr su efectividad, se requiere un enfoque integral y multidisciplinario, donde el trabajo en equipo sea el modelo para perseguir el objetivo común, de confort para el pequeño y acompañamiento a su familia.
Es necesario contar con un equipo multidisciplinario coordinado. Este se encargará de abordar las complejas necesidades de los niños y de enfrentar los desafíos, tanto dentro como fuera de la institución, para reducir el sufrimiento y mejorar su calidad de vida.
La efectividad del equipo dependerá de la cohesión interdisciplinar y comunicación, así como la puesta al día de sus conocimientos en el manejo paliativo a nivel integral, además de incorporar los avances y evidencia científica en este tema, como en otras patologías agudas que puedan coexistir.
Es imprescindible contar con un equipo que abarque diversas disciplinas, incluyendo:
Cuando se trata de comunicarse en el cuidado de estos pacientes, es esencial tener en cuenta las siguientes pautas:
El equipo de cuidados paliativos pediátricos persigue diversos objetivos en su labor, entre los que destacan:
Podemos concluir señalando que los cuidados paliativos facilitan la comprensión y adaptación a la enfermedad, opciones de tratamiento y toma de decisiones tanto para el niño como para su familia. Para ello, es fundamental establecer una comunicación abierta entre pacientes, familiares y profesionales de la salud orientada a adaptar las decisiones a las necesidades individuales de los pequeños y garantizar su máximo bienestar.