Escuchar qué necesita una persona que lleva años buscando un diagnóstico, entender cómo utiliza las redes sociales para encontrar información o acercar su experiencia a los futuros profesionales sanitarios forman parte del trabajo que Pedro Soriano, enfermero, profesor de la Facultad de Medicina, Salud y Deportes y director del Máster Universitario en Salud Digital (eHealth) de la Universidad Europea de Madrid, desarrolla desde hace más de una década.
Esa trayectoria ha sido reconocida en la VIII edición de los Premios AELMHU, donde Soriano ha recibido el galardón a la Mejor labor de comunicación, divulgación y/o concienciación sobre enfermedades raras. Los premios son concedidos por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos y reconocen desde 2017 iniciativas vinculadas con las enfermedades poco frecuentes.
Para Soriano, comunicación e investigación forman parte de un mismo trabajo. Su tesis doctoral analiza cómo utilizan las redes sociales las personas con enfermedades raras y ya ha dado lugar a un primer artículo publicado en Journal of Nursing Management, centrado en las barreras que encuentran estos pacientes cuando se relacionan con el sistema sanitario.
“Muchas veces se sienten desamparadas, no encuentran a nadie que les diagnostique y, a través de las redes, son capaces de encontrar a los investigadores que trabajan en su enfermedad. No todo es malo en las redes”, ha explicado el enfermero durante la entrega del premio.
Su relación con este ámbito comenzó en 2009, mientras trabajaba como enfermero en Inglaterra. Allí puso en marcha en Twitter #FFPaciente, una iniciativa que cada viernes invitaba a conocer y seguir a una persona que convivía con una enfermedad. El proyecto terminó generando una comunidad en la que pacientes y profesionales sanitarios compartían experiencias, información y conocimiento.
Esa misma mirada está presente hoy en su actividad docente en la Universidad Europea. A través del Máster Universitario en Salud Digital y de iniciativas como Conversando con Pacientes, Soriano acerca a los estudiantes de Enfermería la experiencia directa de asociaciones y personas que conviven con diferentes patologías: “Tenemos que crear espacios para escuchar a la gente y para que el paciente participe de manera activa. Los profesionales sanitarios tenemos que formarnos en comunicación y trabajar con los periodistas especializados en salud. En un contexto marcado por la desinformación y los bulos, los profesionales sanitarios y los investigadores tenemos una responsabilidad con el rigor y la calidad de la información”, ha señalado.
Soriano es portavoz del Colegio Oficial de Enfermería de Madrid, presenta el pódcast de salud El Relevo y desarrolla su actividad divulgativa en redes sociales como @enfermeroenred. Para el profesor, el premio resume una idea que ha acompañado buena parte de su trayectoria profesional: “Comunicar en salud también es cuidar”.
El reconocimiento se suma al trabajo que la Universidad Europea viene desarrollando para acercar la realidad de las enfermedades poco frecuentes a la comunidad universitaria. Hace unas semanas, la institución participó en la campaña “3 Minutos por las Enfermedades Raras”, impulsada por la Asociación Poco Frecuentes, una iniciativa que comparte ese mismo objetivo de dar visibilidad, generar conocimiento y escuchar a quienes conviven con estas patologías.