La fibromialgia está considerada como enfermedad por la OMS y consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son. La misma palabra nos indica su significado, ya que quiere decir “dolor (mialgia) en los músculos, tendones y ligamentos (fibro)”.
Caracterizada por dolor crónico generalizado, persistente durante más de tres meses y que el paciente localiza en su aparato locomotor. Además, existen una serie de puntos que presentan dolor excesivo para la maniobra exploratoria que efectuemos.
Además del dolor, presentan otros síntomas como: fatiga, parestesias en las extremidades, depresión, ansiedad, dolores de cabeza, rigidez articular, alteraciones del sueño y sensación de tumefacción en las manos, e incluso sintomatología intestinal.
La fibromialgia afecta alrededor de un 2,10% de la población mundial y al 2,40% en la población española según diferentes estudios.
En este episodio de “Conexión Pacientes: Charla a tres”, el encuentro ha contado con la participación de Virginia García como paciente con fibromialgia, fatiga crónica y endometriosis, con Maria Jesus Goberna, como enfermera experta en dolor crónico gracias a su formación y su dedicación a los pacientes que sufren de ello en la unidad del dolor donde trabaja y tiene su consulta de enfermería y, por último, también ha estado, Alba Hernández, estudiante de enfermería de la Universidad Europea.
El espacio ha estado dividido en tres bloques importantes como son el diagnóstico, el autocuidado y la salud mental. Para empezar, Virginia ha explicado la travesía por la que tienen que transitar los pacientes con síntomas acordes a la fibromialgia para ser diagnosticados de esta patología. A día de hoy al diagnostico se llega muy tarde, tras un largo periplo por diferentes profesionales médicos y por descarte de muchas otras patologías. En este viaje largo de incertidumbre, los pacientes se sienten juzgados, con falta de credibilidad sobre sus síntomas, que no se les escucha de manera activa ni empática, y que terminan tomando múltiples tratamientos erróneos o poco efectivos como ansiolíticos, antidepresivos o benzodiacepinas para una patología que ni siquiera todavía se les ha diagnosticado.
No solo tienen incomprensión por parte del sistema sanitario sino también de su entorno. La falta de diagnóstico, la falta de comprensión y de conocimiento sobre la misma enfermedad conlleva a ser juzgado, reprochado por el circulo social/familiar más cercano. Todo esto, añadido a la falta de eficacia de los tratamientos, al dolor continuado, a la falta de energía, a la fatiga y un largo etc. lleva a la paciente a entrar en estado de depresión y ansiedad. La salud mental de estos pacientes se ve gravemente deteriorada.
Por todo esto, tanto Virginia, como paciente y Maria Jesus, como enfermera, han querido destacar la importancia de un adecuado autocuidado. Es importante mantener una rutina de ejercicios para mantenerse activa y en movimiento. El ejercicio debe ser adecuado y adaptado a las posibilidades de cada paciente, sin forzar para que pueda ser mantenido en el tiempo. Todo ejercicio es recomendable para la salud y además aumenta la segregación de endorfinas que nos ayudan a subir el animo del momento.
Virginia también ha destacado que en su caso le había ayudado practicar terapias como Mindfulness ya que le habían enseñado a escuchar a su cuerpo y a realizar ejercicios de respiración que le ayudaban a calmarse y a centrarse en el hoy y en el ahora.
Las dos protagonistas han coincidido en la necesidad de mantener una adecuada alimentación y han destacado la importancia de los alimentos antiinflamatorios y antioxidantes ya que estos ayudaban a encontrarse mejor. Mantenerse en el peso adecuado también es esencial en esta patología.
Por último, y no menos importante, han comentado la necesidad de que los pacientes con fibromialgia, como todos los demás, tienen que estar informados y formados adecuadamente en su patología y en los cuidados que esta requiere. Para ello, la relación terapéutica con la enfermera es indispensable para poder obtener una adecuada educación en salud.